Institutul de Cercetare‑Dezvoltare în Genomică (ICDG), alături de Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, Facultatea de Biologie a Universității din București, Alianța Națională pentru Boli Rare, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, Societatea Studenților în Medicină și Asociația Prietenii Geneticii, organizează duminică, 5 octombrie, crosul „Run for Genomics”. Evenimentul își propune să crească gradul de conștientizare asupra rolului genomicii în prevenție, diagnostic și tratament, în special pentru pacienții cu boli rare și afecțiuni complexe.
Crosul se va desfășura în perimetrul Palatului Parlamentului (Bulevardul Libertății – Parcul Izvor), un loc simbolic pentru vocea comunității pacienților și pentru necesitatea unor politici publice robuste de susținere a infrastructurii genomice în România.
Detalii organizatorice și probe sportive
-
Proba 3 km – „Family & Fun Run”: deschisă tuturor participanților
-
Proba 9 km: destinată alergătorilor experimentați
-
Start: ora 9:30 (3 km), respectiv 11:00 (9 km)
-
Festivitatea de premiere: ora 13:15
-
Participarea este gratuită, pe baza înscrierii online pe platforma genomica.gov.ro/runforgenomics (locuri limitate)
Beneficii pentru câștigători
Câștigătorii ambelor probe vor primi, pe lângă recunoașterea publică:
-
consiliere genetică
-
un test genomic recomandat de medic — efectuat în laboratoare acreditate, cu respectarea consimțământului informat
Activități complementare
În paralel cu crosul, participanții vor avea acces la:
-
„Aleea bolilor rare”, pentru informare și sensibilizare
-
tur ghidat al Platformei de Cercetare în Biologie și Ecologie Sistemică, Universitatea din București
-
standuri de evaluare a stării de sănătate (măsurare tensiune arterială, SpO₂, VO₂max)
-
consiliere nutrițională
-
puncte de hidratare și zone de refacere
Obiective și provocări semnalate
Prin „Run for Genomics”, organizatorii pun în discuție provocările actuale din domeniu:
-
acces inegal la testare genomică
-
integrarea limitată a testelor validate în practica medicală curentă
-
absența standardelor unitare pentru interoperabilitatea datelor genomice
-
necesitatea formării continue a profesioniștilor în genomică
