O problemă în managementul epilepsiei o reprezintă informarea pacienților. Este mesajul transmis de șef lucr. dr. Ioana Mîndruță, de la Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei.
” Pacienții trebuie sa fie curajoși și să întrebe medicul curant despre noile protocoale și inovațiile în domeniu, în timp ce medicii trebuie sa se educe continuu pentru a cunoaște avansurile unui domeniu care face pași foarte rapizi. Programul național pentru epilepsia farmacorezistentă are în acest moment două secțiuni: una pentru terapii microchirurgicale cu țintă curativă și alta pentru terapii de neurostimulare paleativă. Și începând de anul acesta beneficiem de mutarea integrală a programului exclusiv în Spitalul Universitar pentru adulți, dar ceea ce nu avem încă, nu avem un program funcțional pentru copii. Deși am tratat până acum sute de pacienți prin acest program este momentul să oferim copiilor mai multe șanse pentru a-și controla mai bine epilepsia”, a spus ea la Forumul de Epilepsie.
Ea a vorbit despre cazul unui pacient prezent la Forum, Horia Oane: ”Cele ce s-au povestit aici din partea pacienților noștri sunt foarte ilustrative. Calvarul lui Horia în lupta lui pentru a-și trata cât mai bine o epilepsie foarte dificilă este unul ilustrativ. Astfel a început drumul fără să fie informat de ceea ce noi putem face în România în ultima decadă astfel încât video-monitorizarea și toate aceste analize specifice detectării și localizării focarului epileptic au început în alte centre foarte scumpe și foarte greu de ajuns acolo. Apoi a suferit o intervenție chirurgicală într-un centru care nu a adresat deloc focarul epileptic. Și în final după aceste experiențe extrem de neplăcute s-a adresat programului național de explorare și termoablație a focarului epileptic, a fost parte a acestui program și aici au început progresele în îmbunătățirea situației lui”.
”Povestea mea a început la 17 ani, în orașul meu natal Râmnicu Vâlcea. Am avut o criză atipică în sensul că nu m-am putut trezi. Atunci, în 2003, medicii nu au putut sa-mi dea un diagnostic. Apoi am început sa fac o grămada de investigații și am găsit un spital în Berlin care m-a diagnosticat și mi-au recomandat un spital din Hanovra unde am fost operat, fără succes pentru că după ce am revenit aveam 5 crize pe zi. În România timp de 3 ani nu m-a putut diagnostica nimeni. Am găsit ulterior un spital în Turcia, însă nu s-a ameliorat deloc situația”, a povestit Horia.
”Surpriza a fost în București. La Spitalul Universitar, am programat o întâlnire cu doamna dr. Mîndruță, care împreună cu echipa a identificat focarul epileptic. Am avut apoi o intervenție la spitalul Monza. După care rezultatele au început sa fie unele pozitive, în sensul că numărul crizelor a scăzut. Accesul la tratament este un pic umilitor. Unul dintre medicamente trebuie comandat online. Costul este de 800 de euro trimestrial plus taxele de transport. Restul medicamentelor, deși gratuite, se găsesc foarte greu”, a adăugat el.
Forumul de Epilepsie este un eveniment care abordează problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul de epilepsie este organizat de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group și se desfășoară sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României.
