Bolile pulmonare rare sunt afecțiuni care afectează un număr mic de persoane, dar care au un impact considerabil asupra calității vieții. Dr. Martis Flavia-Gabriela, medic specialist pneumolog, explică faptul că o boală este considerată rară atunci când afectează cel mult 5 din 10.000 de persoane. La nivel global, există peste 7.000 de boli rare identificate, [mai mult]
Aproximativ 1,2 milioane de români au o bolă rară, dintre care 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Spitalul Clinic ”Prof. Dr. Alexandru Obregia”, Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu Universitatea de Medicina si Farmacie ”Carol Davila” din București, Colegiul [mai mult]
Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare (EURORDIS) a stabilit ultima zi a lunii februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare, începând cu anul 2008; anul acesta, este marcată în data de 29 februarie, astăzi fiind cea mai rară zi din calendar, informează Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). „Ziua Internațională a Bolilor [mai mult]
„Mulțumim Eurordis pentru <<Holistic Care Award>> 2024! Un premiu care recunoaște munca depusă și rezultatele pe care le-am obținut pentru pacientii noștri. În același timp, demonstrează că pacientii cu boli rare trebuie să fie înțeleși, iar provocarile determinate de raritatea bolii sa fie abordate ca un intreg: fizic, psihologic, emoțional, social, educational, spiritual… Centrele Resursă [mai mult]
VIDEO Prof. univ. dr. Corin Badiu: Cancerul medular tiroidian – Abordare integrativă din perspectiva Bolilor Rare Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare, ediția 2024.
VIDEO Prof. univ. dr. Horia Bumbea: Registrul de Mastocitoză, un instrument de management al bolilor rare. Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare, ediția 2024.
VIDEO Conf. univ. dr. Catrinel Iliescu: Folosirea codului ORPHA poate permite dezvoltarea unui registru al tuturor Bolilor Rare – un proiect pilot Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare [mai mult]
VIDEO Prof. univ. dr. Emilia Severin: Îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare, ediția 2024.
VIDEO Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România: Ziua Bolilor Rare, generator de schimbare în bolile rare la nivel global. Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de [mai mult]
Bolile rare sunt cele care afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală, iar apariţia lor, în proporţie de peste 70% este legată de factorul genetic; astfel, testarea genetică este esenţială iar specialiştii atrag atenţia asupra importanţei dezvoltării colaborării şi educaţiei medicale în domeniul acestor patologii. Unul din cinci cancere este rar, [mai mult]
Colaborarea interdisciplinară și diagnosticul precoce sunt extrem de importante în ceea ce privește bolile rare, mai ales în cazul afecțiunilor cardiovasculare genetice rare, unde miza majoră este moartea subită cardiacă, a atras atenția prof. univ. dr. Ruxandra Jurcuț, coordonator Centrul de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, Institutul de Urgenţă pentru Boli Cardiovasculare “Prof.Dr. C.C. [mai mult]
Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila din București” a organizat, miercuri, în contextul lunii de conștientizare a Bolilor Rare, Conferința “UMFCD – Generator de educație și cercetare în domeniul Bolilor Rare”, o inițiativă semnal, având scopul de a uni membrii comunității academice în demersul unei mai bune îngrijiri a Bolilor Rare. Discuțiile au avut [mai mult]
