Cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten, Palatul Cotroceni va fi iluminat astăzi, începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz, potrivit unui comunicat de presă emis de Administrația Prezidențială. Acțiunea se desfășoară în semn de solidaritate cu micuții pacienți din România și din întreaga lume. În același timp, se dorește a fi un semnal de alarmă [mai mult]
984233471336659705427465-2020-02-26_10:41 Masa Rotundă Sănătatea Digitală și Bolile Rare este un eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, Consiliul Național de Boli Rare, Consiliul Național de Boli Rare, Ministerul Sănătății, Agenția Națională a Medicamentului, Comisia pentru Tehnologie și Comunicații. Evenimentul are loc sub patronajul Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.
La data de 9 iunie este marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Cu această ocazie, aseară, de la ora 21.00, Palatul Cotroceni și Palatul Parlamentului au fost iluminate în turcoaz, culoarea bolilor rare. Administrația Prezidențială a anunțat că s-a alăturat campaniei, scopul fiind de conștientizare și de informare cu privire [mai mult]
Cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Comisia Europeană a lansat o platformă online pentru a facilita accesul la diagnostic și tratament pentru pacienții europeni afectați de o boală rară. 30 de milioane de europeni sunt afectați de o boală rară Deși poate [mai mult]
Ziua mondială a bolilor rare este marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. Ideea a pornit de la faptul că 29 februarie este… o zi rară. În afara anilor bisecți, 28 februarie este o bună ocazie pentru a evalua unde ne aflăm în privința îngrijirii persoanelor cu boli rare (o boală este [mai mult]
Grupul elvețian Roche anunță că a încheiat un acord de achiziție cu Spark Therapeutics. Tranzacția ar urma să ajungă la aproximativ 4,3 miliarde de dolari. Spark este o companie farmaceutică americană, cu sediul la Philadelphia, implicată în descoperirea, dezvoltarea și comercializarea de terapii genice pentru boli genetice precum cecitatea, hemofilia, boli lizozomale și boli neurodegenerative. [mai mult]
Grupul farmaceutic francez Ipsen anunță încheierea unui acord de achiziție cu compania canadiană Clementia Pharmaceuticals. Valoarea totală a tranzacției este estimată la 1,31 miliarde de dolari. Palovarotenul, medicamentul-vedetă din portofoliul Clementia Înțelegerea de achiziție cuprinde și transferul drepturilor pentru palovaroten, un agonist selectiv al receptorului gamma pentru acidul retinoic, aflat în cercetare clinică [mai mult]
În prezent sunt identificate 7.000 de boli rare și majoritatea acestora debutează în copilărie. Pentru pacienți și familiile acestora, calea către un diagnostic corect se transformă adesea într-o adevărată odisee – pacienții cu boli rare sunt diagnosticați greșit în 40% din cazuri și trebuie să aștepte în medie opt ani de la primele simptome până [mai mult]
Comisia Europeană lansează, începând cu 1 ianuarie 2019, un nou program comun european, de peste 100 de milioane de euro, pentru stimularea cercetării în domeniul bolilor rare. Peste jumătate din această sumă (55 de milioane de euro) vor proveni din programul de cercetare și inovare al UE Orizont 2020. Noul program – EJP RD – [mai mult]
Olanda a semnat recent „Declarația pentru Genomică”, devenind a 18-a țară europeană care se alătură eforturilor de a creea un palier transfrontalier de cooperare și schimb de informații genetice. Obiectivul acestei colaborări este de a oferi cercetătorilor europeni acces la o bază de date comună cu peste un milion de genomuri secvențiate până în anul [mai mult]
