Îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare și tulburări neurodezvoltamentale a fost principalul mesaj al workshop-ului organizat de ERN ITHACA la Bergen, la care a participat și Alianța Națională pentru Boli Rare România. Evenimentul a subliniat necesitatea colaborării, cercetării și implicării pacienților încă din fazele timpurii ale planificării îngrijirii medicale.
Mesajele cheie identificate în cadrul workshop-ului au fost:
-
Cooperarea continuă între organizațiile de pacienți, clinicieni și cercetători — la nivel național și internațional — generează progres real.
-
Implicarea pacienților în cercetare și formularea de politici de sănătate trebuie să înceapă cât mai devreme. Angajarea pacienților și a familiilor încă din fazele inițiale ale cercetării, dezvoltării politicilor și planificării îngrijirii medicale conduce la rezultate mai bune.
-
Împărtășirea cunoștințelor peste granițe aduce valoare. Aceasta accelerează îmbunătățirea îngrijirii, participarea la cercetare și consolidarea empowerment-ului pacienților.
-
Comunicarea clară conduce la rezultate mai bune. Pacienții trebuie sprijiniți să înțeleagă și să furnizeze date. Comunicarea trebuie să treacă de la simpla interacțiune la implicarea reală.
-
Comunicarea incluzivă întărește comunitățile. Formarea tuturor celor din jurul copiilor cu probleme de comunicare sau nonverbali îmbunătățește reglarea emoțională, sentimentul de apartenență și autodeterminare.
-
Instrumentele digitale pot extinde participarea. Modelele hibride și platformele online oferă acces la expertiză și facilitează colaborarea globală.
-
Angajamentul sustenabil necesită sprijin. Finanțarea stabilă, oportunitățile de formare și recunoașterea organizațiilor de pacienți sunt esențiale pentru a avea impact pe termen lung.
-
Sprijinirea copiilor pentru a-și înțelege boala și procedurile medicale la care sunt supuși poate reduce frica, facilitează cooperarea și crește acuratețea testelor.
-
Studiile de istorie naturală a bolii sunt cruciale pentru progres. Există o nevoie mare de date pentru a înțelege mai bine bolile rare și pentru a susține cercetarea.
-
Co-crearea poate ajuta la formularea de ghiduri și trasee de îngrijire mai coerente. Colaborarea între pacienți și profesioniști crește încrederea, claritatea și relevanța ghidurilor.
-
Modelele holistice, centrate pe comunitate, contează foarte mult pentru construirea unei societăți inclusive. Abordările interdisciplinare, informațiile accesibile și ghidarea centrată pe familie întăresc bunăstarea și educația.
