Directorul medical al Spitalului de Copii “Dr. Victor Gomoiu”, dr. Diana Ionescu, a declarat că domeniul bolilor rare suferă la ora actuală de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar marile companii farmaceutice nu puteau să investească într-o boală care apărea doar la 1 din 2.000 de pacienți sau la 5 din 10.000 de pacienți.
„Bolile rare se mai numesc și boli orfeline pentru că acești bolnavi au fost singuri o foarte lungă perioadă de timp. Nu li s-a acordat încredere, cercetare specifică sau medicamentație. Big pharma nu putea să bage bani într-o boală care apărea doar la 1 din 2.000 de pacienți sau la 5 din 10.000 de pacienți, cum sunt clasificate în Europa”, a declarat Diana Ionescu.
Declarațiile au fost făcute în cadrul conferinței de închidere a proiectului „Creșterea competențelor multi disciplinare a personalului medical în vederea îmbunătățirii calității vieții copiilor cu boli rare”.
Valoarea totală a proiectului a fost de 5,21 milioane de lei, din care 85% reprezintă finanțarea nerambursabilă din Fondul Social European, prin Programul Ocupațional Capital Uman (POCU) 2014-2020, iar iar 15% este cofinanțarea asigurată din bugetul local al Muncipiului București.
Medicul Diana Ionescu a spus că prin acest program „am încercat să ridicăm cunoștințele medicale și științifice față de patologia bolilor rare pediatrice (…). Acest proiect ne-a făcut să ne gândim că nu trebuie să renunțăm la lupta pentru acești pacienți, din contră, să ne unim eforturile, medici și asistenți, și să mergem mai departe”.
